Prijava

Moja eKapija

Kontakt

Početna

Vesti

Do kraja 2018. godine Nacionalna strategija za retke bolesti - U planu formiranje radne grupe za unapređenje prava obolelih

Izvor: RTS

Nedelja, 25.02.2018.

18:13

Komentari

Podeli

Ilustracija (Foto: hxdbzxy/shutterstock.com)

Veliki pomaci napravljeni su u dijagnostici retkih bolesti i upućivanju pacijenata na lečenje u inostranstvo, ali se još čeka na Nacionalnu strategiju za retke bolesti, kažu predstavnici udruženja obolelih, a iz Ministarstva zdravlja najavljuju da će ona biti usvojena do kraja godine.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) Davor Duboka kaže da su uvedeni inovativni lekovi na liste lekova RFZO, od kojih je polovina namenjena za retke bolesti, a ove godine povećana je i budžetska linija za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja, sa 1,1 milijarde na 1,5 milijardu dinara.

- Ipak, ne smemo zanemariti činjenicu da efikasna terapija postoji samo za 5% retkih bolesti, a ostalih 95% nema terapije, nema leka, i njihove potrebe su specifične, poput velikog broja medicinskih pomagala koja nisu dostupna i rehabilitacije - rekao je Duboka na okruglom stolu "Retke bolesti - naredni koraci", organizovanom u susret obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti.

On je naglasio da se još čeka usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti koju je uradila posebna radna grupa Ministarstva zdravlja.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja Meho Mahmutović kaže da je država prepoznala značaj lečenja retkih bolesti i obezbedila posebnu budžetsku liniju za dijagnostiku i lečenje.

On je podsetio da je 2012. godine prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje pacijenata, a da je ove godine za te namene izdvojeno 1,5 milijardi dinara.

- Pacijenti oboleli od retkih bolesti su doživotno na terapiji i lečenje je veoma skupo - naglasio je Mahmutović i dodao da je, osim posebne linije, formiran i Budžetski fond za lečenje pacijenata u inostranstvu.

Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje 450.000 pacijenata, od oko 7.000 različitih retkih bolesti, a u Evropi oko 30 miliona ljudi.

Zamenik direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Jovana Milanović kaže da je krajem 2017. godine doneta odluka da se proširi lista lekova i da su se na njoj našli i pojedini lekovi za retke bolesti, ali i da se za te pacijente obezbeđuju medicinsko-tehnička pomagala.

Struka će odlučivati o uvođenju terapije

Milanović je naglasila da su Ministarstvo zdravlja i RFZO formirali posebnu radnu grupu kako bi se unapređivala prava obolelih. Oni će razmatrati zahteve udruženja, ali će struka odlučivati o uvođenju terapije i nabavci pomagala.

Govoreći o inicijativi NORBS-a za uvođenje duvanskog dinara za obolele od retkih bolesti, koju je podržalo Ministarstvo zdravlja, predstavnici udruženja, ali i resornog ministarstva kažu da nemaju povratnu informaciju da li će tu inicijativu podržati Vlada Srbije.

Govoreći o nabavci leka za osobe sa LAL deficitom, predstavnica RFZO je rekla da je postupak nabavke u toku i da očekuje da će uskoro biti završen.

Majke dece obolele od bulozne epidermolize - "deca leptiri", zanimalo je kada će ti pacijenti moći da računaju na pomoć i kada će im biti obezbeđeni zavoji, sredstva za dezinfekciju, sterilne gaze, koje sada sami nabavljaju.

Firme:

Ministarstvo zdravlja Republike Srbije

NORBS Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Republički fond za zdravstveno osiguranje Beograd

Komentari

Vaš komentar

Rubrike za dalje čitanje

Retrospektiva investicija

Potpuna informacija je dostupna samo komercijalnim korisnicima-pretplatnicima i neophodno je da se ulogujete.

Zaboravili ste šifru? Kliknite OVDE

Za besplatno probno korišćenje, kliknite OVDE

Pratite na našem portalu vesti, tendere, grantove, pravnu regulativu i izveštaje.

Registracija na eKapiji vam omogućava pristup potpunim informacijama i dnevnom biltenu

Naš dnevni ekonomski bilten će stizati na vašu mejl adresu krajem svakog radnog dana. Bilteni su personalizovani prema interesovanjima svakog korisnika zasebno, uz konsultacije sa našim ekspertima.