Diskriminacija i loša dijagnoza najveći neprijatelji pacijenata sa retkim bolestima

(Foto: Ivana Vuksa)

Igor Koruga je, gostujući u "Dnevniku" RTS-a povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, rekao da su nedovoljna dijagnostika i diskriminacija u društvu problemi sa kojima se pacijenti sa retkim bolestima najčešće susreću.

Koruga boluje od retke bolesti pod nazivom primarna imunodeficijencija, koja se manifestuje tako što imuni sistem ne proizvodi zaštitu, a samim tim i otpornost na bakterije i viruse.

U Srbiji ima oko 300 pacijenata sa ovom bolešću, kaže Koruga, i dodaje kako je procena loša, jer se smatra da takvih pacijenata ima i više.

Ističe da je loša dijagnostika prvi problem na koji nailaze neki od 450.000 obolelih od retkih bolesti koliko ih ima u Srbiji, a da je zajedno sa tim problem i mali broj stučnjaka koji bi prepoznali simptome primarne imunodeficijencije ali i drugih bolesti.

Koruga napominje kako je rana dijagnoza bitna zbog kvaliteta života obolelog.

Dodaje da je upravo zbog toga je važan Zojin zakon, jer je deci omogućeno da se dijagnoza uspostavi na vreme, a kako kaže, kod nekih oblika bolesti je bitno da se uradi i DNK analiza, koja se za sada ne radi u Srbiji.

Govoreći o vidovima diskriminacije, Koruga je naveo lični primer da je u decembru 2012. godine bio u grupi ljudi kojima su ukinuta državna sredstva za obezbeđivanje terapije, i dodaje kako je, ipak, taj problem rešen, ali da su na snazi ostali zakonski propisi koji su u nesaglasnosti sa potrebama pacijenata.

Komentarišući i nagradu koju je dobio za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, Koruga podvlači da dijagnoza nije život i da to ne treba da bude jedina stvar u životu obolelih.

- To ne znači da treba da budemo nevidljivi i to ne znači da ne možemo da doprinesemo društvu na različite načine, jer treba živeti uprkos dijagnozi - poručuje jedan od pacijenata sa retkom bolešću.