Država obećala pomoć obolelima od Gošeove bolesti - Lečenje dosad finansirano iz donacija

Ministarstvo zdravlja neće dozvoliti da oboleli od Gošeove bolesti ostanu bez terapije koja je dosad finansirana iz donacija, i preduzima mere da se za to obezbede sredstva, rečeno je danas na panel diskusiji o budućnost lečenja ove retke bolesti u Srbiji.

- U ovom trenutku ugrožen je nastavak programa donacija i potrebno je osmisliti sledeći korak u sistemskom rešavanju finansiranja terapije, kako bi svi oboleli kod kojih postoje indikacije, dobijali potrebne lekove - rekla je predstavnica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) Biljana Jovanović.

Ističući da ovu bolest, prema svetskim statistikama, ima jedan na 100.000 stanovnika, ona je navela da je Srbija, sa manje od 40 takvih pacijenata, trajno rešila samo lečenje dece, otkako je Fond za retke bolesti Republike Srbije 2012. preuzeo finansiranje njihove terapije.

- Kroz kliničke studije se leči četrnaestoro obolelih, sedmoro iz donacije kompanije "Genzyme Sanofy", koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok njih petoro ne prima nikakvu terapiju - rekla je Jovanović.

- "Genzyme" nije Crveni krst nego komercijalni proizvođač lekova koji želi da bude partner države - rekla je direktorka ove kompanije za Adriatik regiju, Sonja Ermakora, upozoravajući da je program donacije za lečenje Gošeove bolesti samo privremeno rešenje.

Ona je istakla da je ta kompanija za 12 godina poklonila lekove za ove pacijente u vrednosti od 70 mil USD i izrazila nadu da će država preuzeti brigu i o odraslim pacijentima iz ove grupe.

- Problem je u tome što imamo malo sredstava i mnogo zahteva. Ipak, ministarstvo neće dozvoliti da oboleli ostanu bez terapije i sve će da preduzeti da je svi dobiju - rekla je savetnica ministra zdravlja za lekove i medicinska sredstva Milena Radojičić i dodala da se računa i na budžetska sredstva.

Nada Suvajdžić iz Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije istakla je da za ovaj progresivni nasledni metabolički poremećaj, koji izaziva nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze, "ne postoji savršeni metod zbrinjavanja".

- S obzirom na to da je pitanju retka bolest, za lečenje se čak i u najrazvijenijim zemljama koriste i donacije i kliničke studije - objasnila je ona.

Na skupu je navedeno da su najčešći simptomi Gošeove bolesti zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, dok teže oblike prate i progresivni neurološki problemi kao što su teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, problemi sa učenjem i konvulzije.